Les Hospices Civils de Lyon se dotent d’un entrepôt de données de santé (EDS)

Les Hospices Civils de Lyon (HCL) sont un hôpital universitaire avec une vocation de recherche et d’enseignement. Ils sont dotés, à ce titre, d’une mission de service public. En tant que responsable de traitement de vos données personnelles incluant vos échantillons biologiques, c’est sur cette mission que les HCL se fondent juridiquement pour réutiliser les données et échantillons collectées dans le cadre du soin afin d’accompagner le pilotage de l’activité hospitalière, d’accélérer la recherche scientifique et d’améliorer la prise en charge des patients.

A l’occasion de chaque prise en charge médicale ou d’une participation à un essai clinique mené par les HCL, vos échantillons biologiques (sang, urines, selles, biopsies, etc…) et vos données médicales et administratives peuvent être recueillis. 
Les HCL ont entrepris de regrouper ces données administratives, sociales et médicales de tous leurs patients, ainsi que les données professionnelles des personnels impliqués/concernés, dans une base unique appelée « entrepôt de données de santé HCL » (ou EDS-HCL). 

Un entrepôt de données de santé (EDS) est une structure qui permet de réunir un grand volume de données (données relatives à la prise en charge médicale du patient, données socio-démographiques, données issues de précédentes recherches, registre de pathologies, données professionnelles, etc.) destinées à être réutilisées principalement à des fins de pilotage (gestion, contrôle et administration de l’activité) et de recherches, d’études, d’évaluations dans le domaine de la santé.

Vos droits

Pour avoir plus d’information sur l’utilisation et la conservation de vos données et de vos échantillons aux HCL vous pouvez consulter :

• La note d’information conservation et utilisation de vos échantillons biologiques à des fins de recherche médicale et scientifique
• La note d’information conservation et utilisation de vos données de santé à des fins de recherche

Vous disposez sur vos données d’un droit d’accès, de vérification, de rectification, d’effacement, de limitation et d’opposition à leur traitement et à leur transmission, ainsi qu’un droit de destruction des échantillons vous concernant. Vous pouvez également vous opposer :

• A la réutilisation de vos échantillons et/ou de vos données pour la recherche, 
• A la communication de la découverte fortuite de résultats déterminants pour votre santé,  
• Au versement de vos données dans un entrepôt de données.  

Pour exercer vos droits, ou si vous avez des questions ou des réclamations au sujet du traitement de vos données, vous pouvez vous adresser au délégué à la protection des données des HCL :

• via le formulaire en ligne pour exercer votre droit d’opposition à la réutilisation des données
• par courrier : Hospices Civils de Lyon, Le délégué à la protection des données Direction des Affaires Juridiques, BP 2251, 3 quai des Célestins, 69229 LYON Cedex 02
• par courriel à l’adresse : dpo@chu-lyon.fr. Dans ce cas, votre identité (prénom, nom) sera rendue accessible au délégué à la protection des données des HCL afin de répondre à votre demande. Si vous estimez, après l’avoir contacté, que vos droits sur vos données ne sont pas respectés, vous avez la possibilité d’adresser une réclamation à la CNIL

> Pour en savoir plus sur la réutilisation de vos données à des fins de recherche, consultez la page dédiée à la recherche sur données aux HCL

> Vous pouvez également consulter la liste des études en cours

> Consultez la page dédiée à l'EDS

> Si vous souhaitez exercer votre droit d'opposition à la réutilisation de vos données, accédez ici au formulaire d'opposition