JARDIN : Joint Action on integration of the ERNs into national healthcare systems

Les réseaux européens de référence (ERN) sont des réseaux de professionnels de santé hautement spécialisés dans des domaines médicaux variés, traitant de maladies rares ou à faible prévalence nécessitant une concentration exceptionnelle d'expertise et de ressources. Il existe actuellement 24 ERN sur diverses maladies rares, qui encouragent le partage de connaissances et de bonnes pratiques, la formation professionnelle et l'éducation des futurs experts, ainsi que la recherche.

Le projet JARDIN vise à renforcer l'impact des ERN en abordant tous les aspects de leur intégration dans les systèmes de soins de santé des États membres. Il s'agira notamment :

• d'améliorer la gouvernance nationale des hôpitaux membres des ERN, les modèles de contrôle qualité, les parcours des patients et les systèmes d'adressage aux ERN,
• de soutenir la création de réseaux de référence nationaux et de programmes sur les maladies rares, en complémentarité des ERN
• d'améliorer la gestion des données, dans le but de parvenir à une interopérabilité totale des données sanitaires régionales, nationales et européennes, et pour construire et alimenter des registres européens
• d'identifier les options de soutien et de financement national pour les hôpitaux membres des ERN

En outre, des stratégies mise en place pour assurer la diffusion d'informations sur  les ERN, en mettant l'accent sur les patients et la communauté médicale. L'un des principaux objectifs sera d'assurer la durabilité des actions proposées.