Recherche médicale sur données
L'utilisation de vos données à des fins de recherche
Les Hospices Civils de Lyon (HCL) sont un hôpital universitaire avec une vocation de recherche et d’enseignement. Ils sont dotés, à ce titre, d’une mission de service public. En tant que responsable de traitement de vos données personnelles incluant vos échantillons biologiques, c’est sur cette mission que les HCL se fondent juridiquement pour réutiliser vos données et vos échantillons à des fins de recherche.
A l’occasion de votre prise en charge médicale ou de votre participation à un essai clinique mené par les HCL, vos échantillons biologiques (sang, urines, selles, biopsies, etc…) et vos données médicales et administratives peuvent être recueillis. Ces données incluent par exemple vos comptes rendus de consultation, d’hospitalisation, d’imagerie, vos résultats de biologie, d’anatomopathologie, etc…
Sauf opposition de votre part, ces données et échantillons peuvent être réutilisés à des fins de recherche.
Leur analyse s’effectue de façon confidentielle par codage sans mention de vos nom et prénom, avec celles d’autres patients, permettant aux équipes médicales de réaliser des recherches sur données. Ces études sur données permettent d’améliorer la prise en charge des patients et de développer des actions de prévention.
Pour connaitre la liste et les détails de ces études, vous pouvez à tout moment consulter la liste des études en cours.
Entrepôt de données de santé
Pour faciliter la réalisation des études sur données, les HCL se sont dotés d’un entrepôt de données de santé qui aide à trouver les informations nécessaires pour répondre aux questions de recherche posées.
Un entrepôt de données de santé permet de faire converger toutes les données administratives et médicales issues des différents logiciels utilisés par les professionnels de santé dans une seule et même base de données. Il permet de multiplier les usages des données massives de santé en vue d’améliorer la prise en charge des patients et d’accélérer la recherche scientifique.
Vos droits
Pour avoir plus d’information sur l’utilisation et la conservation de vos données et de vos échantillons aux HCL vous pouvez consulter :
- La note d’information conservation et utilisation de vos échantillons biologiques à des fins de recherche médicale et scientifique
Document - La note d’information conservation et utilisation de vos données de santé à des fins de recherche médicale et scientifique
Document
Vous disposez sur vos données d’un droit d’accès, de vérification, de rectification, d’effacement, de limitation et d’opposition à leur traitement et à leur transmission, ainsi qu’un droit de destruction des échantillons vous concernant. Vous pouvez également vous opposer :
- A la réutilisation de vos échantillons et/ou de vos données pour la recherche,
- A la communication de la découverte fortuite de résultats déterminants pour votre santé,
- Au versement de vos données dans un entrepôt de données.
Pour exercer vos droits, ou si vous avez des questions ou des réclamations au sujet du traitement de vos données, vous pouvez vous adresser au délégué à la protection des données des HCL :
- par courriel à l’adresse : dpo@chu-lyon.fr
- via le formulaire en ligne pour exercer votre droit d’opposition à la réutilisation des données.
- par courrier : Hospices Civils de Lyon
Le délégué à la protection des données
Direction des Affaires Juridiques
BP 2251 3 quai des Célestins
69229 LYON Cedex 02
Dans ce cas, votre identité (prénom, nom) sera rendue accessible au délégué à la protection des données des HCL afin de répondre à votre demande.
Si vous estimez, après l’avoir contacté, que vos droits sur vos données ne sont pas respectés, vous avez la possibilité d’adresser une réclamation à la CNIL.
